Presentación de la enfermedad. Noviembre 2010

Me llamo Virginia y soy madre de Ilyas, un precioso niño con Hemosiderosis Pulmonar Idiopática, lo de precioso no es amor de madre, es que todavía no he encontrado a nadie que me diga lo contrario. Vivimos en un pueblo de la provincia de Tarragona.

A Ilyas le diagnosticaron la enfermedad con 11 años, hasta ese momento había sido un niño la mar de normal: deportista, dinámico, alegre y jamás había esputado sangre hasta entonces.

El 21/11/2010 empezó el calvario, lo recuerdo como si fuera ayer porque fue al día siguiente del cumpleaños de mi hijo pequeño. Ilyas y su hermano habían pasado el fin de semana con su padre (estoy divorciada de él), que me llamó diciendo que Ilyas estaba un poco malo, así que necesitaba la tarjeta sanitaria para ir al médico: hasta ahí todo normal, era época de resfriados, y lo normal es que los críos se pongan malos de vez en cuando. Cuando al día siguiente volvieron a casa, su padre me dio los medicamentos que le había recetado el médico: antibiótico y paracetamol, vamos, nada anormal hasta el momento.

Ilyas estaba pálido, pero pensé que era normal, dado su estado febril, así que les hice la cena, y mientras estaban cenando, Ilyas me comentó que tenía ganas de vomitar, así que le dije que vomitara si no se encontraba bien, y, levantándose de la silla, no le dio tiempo de llegar al lavabo y vomitó un coágulo de sangre delante de mí tan grande como un riñón….yo me quedé de piedra y lo único que pude articular fue que qué había comido con su padre, hasta que me dijo que ya había vomitado sangre por la mañana y que lo ponía en el papel que me había dado del ambulatorio. 

Me quedé estupefacta sin saber qué hacer y se me ocurrió mirar el papel del médico para ver qué ponía, y realmente ponía “expectoración hemoptoica”….yo, la verdad, no he estudiado medicina y eso me sonaba a chino, me pensaba que era expectoración de mocos, así que deduje que era expectoración con sangre.

Sin saber muy bien cómo reaccionar, le dije a mi hijo pequeño que se quedara en casa, que me iba con Ilyas al hospital y que no creía que tardara demasiado. La verdad es que nos pasaron enseguida a un box, pero intuí que algo no iba bien porque no paraban de correr médicos y enfermeras de arriba abajo, pero a mí nadie me decía nada, hasta que le pregunté a una enfermera si tenía para mucho porque tenía a otro hijo pequeño en casa, solo, y me dijo que le llamara para decirle que no me esperara porque Ilyas tenía que pasar la noche en el hospital, así que tuve que recurrir a mis vecinos a las 23:00 de la noche para que fueran a mi casa y se encargaran de mi hijo.

Para mayor de mis desgracias, al día siguiente tenía que estar en Barcelona porque en septiembre me habían despedido con un ERE y tenía que ir a juicio a primera hora de la mañana, así que llamé a mis padres para que estuvieran a primera hora en el hospital mientras yo me ausentaba. La verdad es que Ilyas pasó una noche bastante mala, vomitando sangre y con fiebre alta, así que el Dr. García, pediatra del Hospital del Vendrell, consideró que le haría unas radiografías y alguna prueba más para ver el alcance del sangrado.

A la mañana mis padres estaban puntuales en el hospital, les comenté a mis padres por encima que le iban a hacer una pruebas y que me iba rápido a casa a ducharme, a darle un achuchón al peque a pasar el parte al colegio de que Ilyas estaba en el hospital y me iba a Barcelona al juzgado.

La verdad es que mi enano estaba bastante asustado de que su hermano estuviera aún en el hospital, pero lo tranquilicé diciéndole que todo iba bien y que su abuelo se iba a quedar con él unos días, hasta que Ilyas saliera del hospital. Cogí el tren bastante cansada después de estar un día sin dormir y bastante preocupada. Me puse a caminar como una zombie por Barcelona, camino del juzgado y, poco antes de llegar al juzgado me llamó mi madre diciendo que le habían hecho un tac pulmonar y que Ilyas se estaba muriendo, que lo tenían que trasladar urgentemente a otro hospital. Yo me quedé muerta y le dije a mi madre que no dijera chorradas y que a Ilyas no lo movía nadie de allí hasta que no llegara. Evidentemente le comenté a mi abogado que se diera prisa en el juzgado que tenía que volver urgente al pueblo, y la verdad es que lo siguiente que recuerdo es al Dr. García interpretándome en su despacho el tac que le había hecho al niño, que temía que tuviera hemosiderosis pulmonar idiopática (ni idea de lo que me estaba diciendo) y que había contactado con diferentes hospitales para su traslado urgente, ya que en el Hospital del Vendrell no tenían los medios suficientes para atenderle correctamente, ya que necesitaba un lavado bronquio alveolar, pero que, tanto el hospital de la Vall d’Hebrón como el de Sant Joan De Déu, en Barcelona, estaban saturados y no tenían sitio disponible, así que me dijo que de mientras adelantaría alguna prueba para el día siguiente.

La siguiente noche la pasó fatal, vomitando sangre, así que el pediatra no se lo pensó dos veces y a primera hora de la mañana lo metió en quirófano para introducirle una sonda por los pulmones para ver el alcance. Después de una angustiosa espera, salió y me comunicó que sus temores se habían confirmado y que ya estaban enviando una UCI desde Sant Joan de Déu para su traslado urgente. 

Yo intentaba mantenerme firme, pero el cansancio me superaba y tenía que estar lo más entera posible para cuando se despertara Ilyas de la anestesia y le explicara a dónde se lo llevaban, que no le podía acompañar porque era una UCI medicalizada y que llegaría lo antes posible a Barcelona.

Cuando llegué con su padre, nos atendieron rápidamente y nos dejaron ver a Ilyas cinco o diez minutos, la verdad es que no lo recuerdo demasiado bien, pero me impresionó porque lo  tenían en una sala aparte, totalmente aislado, con un montón de tubos y mascarillas…pobrecito, me recordó a Lord Vader de la Guerra de las Galaxias. 

Estaba tan cansada que todo me pasó como una nube, cuando salí estaba una amiga mía esperando, que la verdad ni me acuerdo de que la hubiera llamado, y me dijo que si llevaba las llaves de casa de mis padres en Barcelona, que necesitaba una ducha y descansar algo….ya ni me acordaba que llevaba más de 48 horas sin dormir ni comer, así que cogimos un taxi y fuimos a la otra punta de la ciudad. Después de ducharme mi amiga me recordó de que tampoco había comido y me llevó a un bar del barrio, y la verdad es que consiguió arrancarme una sonrisa cuando la camarera casi no me quiso servir porque se creía que era una drogadicta, de tan demacrada que estaba…..

Después de un sueño reparador, de vuelta al hospital, aunque la UCI tiene unos horarios de visita muy estrictos, sólo volvía a casa de mis padres por la noche. Los médicos me comentaron que le habían hecho toda clase de pruebas: legionela, VIH1 y 2, meningitis, proteínas de la leche de vaca, alergias, sida, tuberculosis, vamos, todas las que les ocurrieron, y todas negativas, así que pendientes de la tuberculosis y de que Ilyas estaba estable, lo trasladaron a planta, al principio con protección, hasta que se confirmó que no tenía tuberculosis y, efectivamente confirmaba la hemosiderosis pulmonar idiopática.

La verdad es que, aunque los médicos me explicaron la enfermedad, no fui demasiado consciente de la gravedad del tema y lo que veía por internet no era nada bueno y sí muy, pero que muy alarmante, así que seguí el consejo de su neumólogo y no hice demasiado caso a lo que publicaban en las diferentes webs, había una parte de mi cerebro que rechazaba la idea de que mi hijo se iba.

Finalmente, le dieron de alta el 1/12/2010, tras 11 días ingresados volvíamos a casa, con un montón de prohibiciones, como jugar al baloncesto y realizar cualquier esfuerzo físico en una temporada larga, una lista larga de alimentos que no podía consumir (estaba pendiente de las pruebas de la proteína de la vaca) y con 40 mg de prednisona cada día la primera semana y 30 mg la semana siguiente hasta que lo viera su neumólogo en el hospital, el Dr. Séculi.